靴子落地的瞬间，袁琦长长地呼出一口气，带着眼眶里也升腾起一片雾水，“脑子里的无数怀疑有了结论了”。

结论背后的代价，是长达四个多月的奔波、辗转走过的六家医院和上百次的产前检查。很长一段时间里，袁琦的迷茫、困惑和纠结，都找不到任何答案。

2021年5月，袁琦发现自己两个月没来月经，和丈夫去镇上的卫生院检查，通过B超确认了妊娠。袁琦平静地接受了这个小生命的降临，也有些许欣慰，她一直想和现任丈夫有个孩子。

袁琦34岁，已经不算太年轻。四个月前，她曾怀孕过一次。为此，她辞去了幼儿园老师的工作，想着边养胎边备考编制，这样等孩子出生，她就可以去参加考试，有一份更稳定的工作。只是胎儿没几周就流产了，没能查出原因，只好归结为自然流产。

失去一个孩子，伤心对母亲来说是种本能。丈夫安慰她，没关系，我们继续积极备孕，孩子还会有的。有过这段经历，袁琦在怀孕期间格外焦虑。她总担心胎儿留不住，也担心自己熬夜备考、骑车时颠簸，会对宝宝造成什么影响。

有一次，她真的觉得不太舒服，必须得去医院看看了。离家最近的卫生院条件不好，也做不了检查，她和丈夫决定去县城的人民医院，那是当地最好的医院。她在医院住了七八天，把能做的检查都做了一遍，结果没有一点异常。至于自己为什么出血、不适，医生也说不出来，只说要“保胎”，开了许多药和吊瓶，她几度两只手和脚同时在输液。

袁琦家当地的县医院，她在这里住了一段时间院。（图/受访者提供）

很难说“保胎”措施是不是真的有效，但很快袁琦也顾不上了。一个半月后唐氏筛查结果的短信发到她的手机上：结果为高风险。她心里一沉，隔了两天，赶紧去做了后续的无创DNA检测。

又等半个月，医师助理给袁琦打电话，只是简单读了一遍报告单，“性染色体‘加倍’，为‘高风险’”。袁琦没有听懂，这些词对她来说很陌生。

县医院面诊的医生也没能给出更详细的解释，他看到两份标识有问题的检查报告，就让袁琦赶紧把孩子打掉，“性染色体异常了呀！”。

可是，究竟是怎样的异常？又会导致怎样的结果？袁琦的丈夫托身边的朋友问了几个医生，没有人能回答这些问题。

后来袁琦想，大概是“县城里的医生也不知道超雄综合征，没有这方面的知识”。

事实上，县医院当时连做无创DNA检测的资质也没有。在四川产前判断信息网上，这家县医院的产前筛查获批时间是一年后。

袁琦之所以做了这项检查，是因为县医院会在完成采血后，将样本送到有检查资质的医院统一化验，她收到的报告单，实际由一家位于广东省的医院开具。尽管报告上的数值、结果是客观的，但医生对报告的解读更加重要，由于缺少专业知识，县医院的医生往往看到“异常”二字，就直接劝孕妇终止妊娠。

县城的医疗资源较为落后，没有研究遗传方向的科室。（图/Unsplash）

不过这一点，袁琦也是在市医院的医生口中得知的。听闻袁琦在县医院的遭遇后，市医院的医生颇为无奈，“ 县医院不要再做这种检查了，好多健健康康的孩子就这样断送了。”

在此之前，袁琦也已经在劝说下决定放弃孩子。做出这个决定并不容易，她经历过一次流产，要违背心意和天性，从身体剥落一个想要努力保护下来的胎儿，痛苦大过于悲伤。

但她一想到县医院语焉不详的回复，还是觉得无法放心。她和丈夫坐车去了泸州市区，在医院门口的宾馆纠结了两天，最后走进市医院的大门，想着就算流产，也要得到一个更准确的解释。

转机发生在四维彩超检查后。这是一项全新的检查，看着结果，市医院的医生替袁琦松了口气，尽管有异常，但没有检查出疾病和畸形，“像这样的情况，孩子是可以要的。”

仅仅是从县城走到市区，结果已经截然不同。袁琦第一次觉得县城的医疗资源原来这么落后——即便是最好的医院，也没有做检查的资质，更没有懂遗传的医生。

即便她不懂医学，也隐隐意识到，医院、医生的专业水平有多重要，将决定一个生命的去留。已经到了这一步，丈夫提议干脆去省里专攻妇产儿童的大医院，四川大学华西第二医院全方面地进行一次诊断。

袁琦就诊时的病历，字迹已经渐渐淡去。 （图/受访者提供）

袁琦还能回忆起最后一次做检查时的场景。那是一场县城无法完成的羊膜腔穿刺手术，检查项目为“染色体高通量测序分析”。在产前诊断穿刺室，她看到十几厘米长的针插进肚子，感受到下体有虫子在咬般的疼痛。

省医院面诊的是一个女医生，她看到检查单，没有太惊讶，见怪不怪地告诉袁琦，这是一种“染色体数为47条, 性染色体为XYY、常染色体正常”的疾病，在临床上，有可能出现的表现有：身材高大、智力正常或有轻度低下、性格孤僻暴躁，偶尔可见隐睾、睾丸发育不全、精子形成障碍等。

“不过，”兴许是看见袁琦屏住呼吸，有些坐不住，医生紧接着解释道，“对于这些症状，按照我们追踪的数据来看，很少出现。”绝大多数的孩子，都能像正常人一样长大。这对袁琦来说是全新的结论。唯一可能有问题的，一是生殖障碍，这可以通过试管手段解决；二是脾气暴躁，则主要看后天的教育和家庭环境。

“这种孩子是可以要的，没有什么问题。”

二

撕裂的两个世界

在听到医生肯定的答复时，袁琦感到莫大的安慰。她形容自己从确诊的那一刻开始，“不再为‘超雄’感到痛苦或抱歉”。

从察觉异常到最终确诊，光是在各家医院花费的检查费、医药费，零零总总就有六七万，几乎是一家人年收入的1/3。对更多乡镇地方的人来说，这不是一个可以承受的代价。

她从医生那里了解到，新生男婴中XYY综合征的发病率为1：1000。按照我国2023年男性新生儿数据粗略推算，每天会有十来位母亲面临超雄胎儿的问题。袁琦有时候会想，“她们还好吗？”。

她加入了一个群聊，里面有9位怀有超雄宝宝的母亲。她们和袁琦情况相似，生活在医疗资源落后的乡镇，对病症感到陌生而无措，第一反应往往是求助于网络，但网上对XYY综合征的误读，让她们陷入更深的迷茫中。

袁琦看过“贾沛然”的故事。在网友的描述里，那个15岁的男孩奸杀4岁女孩，试图用杀虫剂害死自己的继母，是天生杀人狂、真正的恶魔。

她也知道那档韩国综艺《我金子般的孩子》，节目里14岁的男孩身形高壮，情绪激动易怒，发怒时会飙脏话，对妈妈拳打脚踢。

《我金子般的孩子》中暴躁的男孩 / 综艺截图

她还看到过“更假”的、像小说一样的故事。那些故事以“我有一个孩子/弟弟/自己/身边患有超雄综合征”开头，情节包含重生、复仇、刑侦和犯罪，结尾则以“超雄综合征无法教化，他搞砸了自己和周围人的人生”收束。

以上种种，无论是贾沛然还是综艺中的男孩，认为“他们是超雄综合征患者，一切都是基因作祟”的观点，其实都是推断，没有证据可以证明其真实性。

而在省医院确诊时，袁琦还不知道，坐在医生面前的XYY综合征患者其实有两位：除了她肚子里的孩子，还有她身旁的丈夫......

袁琦的丈夫过着什么样的生活？他们后来怎么样了？

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